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O que é Albinismo?

Segundo a especialista da ONU embora a maioria pareça saber o que é albinismo e tenha visto pessoas com albinismo, ainda falta conhecimento e compreensão adequados da condição. O albinismo é um grupo de condições que geralmente resulta em pigmentação acentuadamente reduzida em toda ou qualquer pele, cabelo e olhos. É genético e não contagioso. Na maioria dos casos, é transmitida quando ambos os pais carregam o gene e, nesses casos, há uma chance de 25% em cada gravidez de que a criança tenha albinismo. A implicação do albinismo é uma coloração geralmente branca ou significativamente mais justa que a de ambos os pais. Muitas vezes, há uma deficiência visual e uma vulnerabilidade da pele devido à ausência de melanina.

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Dados Estatísticos no Brasil

Não existem estatísticas concretas relacionadas a pessoas com albinismo no país. Essencialmente, não há dados ou estatísticas oficiais em nenhum contexto; seja por meio de dados desagregados sobre deficiência ou outra fonte de dados, como registros de saúde ou registros do departamento da Divisão de Inclusão de Pessoas com Deficiência no Trabalho, que monitora o emprego de pessoas com deficiência. No entanto, a especialista da ONU afirma que a prevalência de albinismo no Brasil como um todo é significativa. Não apenas devido à grande população do país como um todo, mas também devido a outros fatores, como a prevalência relativamente alta de albinismo entre povos indígenas e comunidades afrodescendentes, incluindo quilombos, onde casamentos consanguíneos não são incomuns. Como tal, a prevalência de albinismo no norte e nordeste do país é supostamente mais alta. Por exemplo, em Salvador, Estado da Bahia, dados não oficiais colocam as taxas de prevalência em torno de 1 em 10.000 e, em certos quilombos, em 6 em 1.000 pessoas.

O Albinismo no Mundo e no Brasil

Em todo o mundo, a prevalência de albinismo varia. Os países em desenvolvimento parecem ter uma maior prevalência de pessoas com albinismo do que os países relativamente desenvolvidos. Esse contexto socioeconômico tem sido uma grande barreira no avanço de seus direitos globalmente. No entanto, a influência do preconceito geral e do estigma normalizado, fatores ambientais, condições socioeconômicas e a invisibilidade do albinismo na implementação de políticas públicas tornam a situação de muitas pessoas com albinismo no Brasil semelhante à de seus pares em muitos países tropicais africanos e outros países em desenvolvimento. As pessoas com albinismo no Brasil frequentemente enfrentam discriminação cruzada com base na cor, ou seja, “discriminação racial”, bem como com base na deficiência. Eles enfrentam discriminação tanto dentro como fora de suas comunidades. O câncer de pele e os extensos danos causados pelo sol são um grande risco para a expectativa de vida e impactam negativamente as perspectivas de emprego, porque a exposição ao sol geralmente leva a uma aparência marcadamente mutilada que contribui ainda mais para a discriminação e exclusão. Devido à falta de acomodação razoável para a deficiência visual, eles tendem a ter dificuldade em ter sucesso na escola e encontrar trabalho. Muitos deles também enfrentam preconceitos profundos da comunidade e do bullying na escola, tanto de professores quanto de alunos. Os desafios que enfrentam são particularmente pronunciados em comunidades com taxas de pobreza relativamente altas e menos informações sobre a condição. Conforme apropriadamente declarado pelo Programa Pró-Albino, em São Paulo, Brasil, o albinismo “afeta indivíduos e suas famílias de uma perspectiva médica, social e psicológica. Para muitos, os aspectos sociais e psicológicos podem ser um fardo maior do que os problemas médicos. Embora pequeno em comparação com outros grandes problemas de saúde pública, o número de indivíduos afetados pela condição - e o número ainda maior indiretamente impactado - faz do albinismo um problema de saúde pública que merece maior atenção, principalmente para aumentar a conscientização e o conhecimento sobre a condição. ”